Nos dimos cuenta de que María Paula requería apoyo cuando tenía un mes de edad, pero fue hasta marzo del año pasado, a sus 6 años cuando comenzó a utilizar el aceite de cannabidiol de HempMeds México.

Al principio visitamos a todos los neurólogos de Mérida, incluso fuimos a la Ciudad de México. Como la condición de Pau en sus primeros meses fue muy grave, los médicos especularon que se trataba de una enfermedad neurodegenerativa y trataron a María Paula con protocolos para ese tipo de enfermedades. Se le practicaron muchos estudios y era frecuente que escucharamos que la niña no iba a sobrevivir. Fue una neuróloga en el D.F, quien en conjunto con nuestra actual neuróloga de Mérida, diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut.

Investigamos por internet y dimos con el aceite de cannabidiol de HempMeds, el cual llevaba muchos años en Estados Unidos y sería el primero de su tipo en México. Además, el producto ya era pionero en varios países de Latinoamérica con buenísimos resultados. En ese momento también comenzó a salir en las noticias lo de Grace, por lo que vimos que había una posibilidad para tener acceso a un tratamiento para Pau.

Con apoyo de la Fundación Por Grace pudimos tener acceso al aceite. Los resultados se empezaron a notar en los primeros días. Por ejemplo, María Paula tenía muchos problemas para dormir por tantas crisis, no podía conciliar el sueño por semanas, pero de pronto, al segundo o tercer día, durmió bien y poco a poco se empezó a regular su sueño como una niña normal, se cansaba y tomaba su siesta, se despertaba y se volvía a cansar, durmiendo perfectamente.

El sueño fue lo primero que pudimos observar, pero con el paso de los días también se fueron regulando las crisis porque estaban relacionadas con el ciclo del sueño.

En la parte cognitiva fue muy notoria su mejoría, la gente que tenía mucho tiempo sin verla de repente la vio y notaron aún más la diferencia. María Paula parecía una de esas muñequitas que si las recuestas cierran sus ojitos y si las levantas los abren, pero desde que empezó a mejorar, la gente que llegaba a la casa la llamaba, ella volteaba y los seguía con la mirada. Ahora está alerta a las clases, empieza a tratar de comunicarse y comienza a interactuar más con sus compañeritos, “despertó”, por así decir. Después de todas las crisis que tuvo, se lograron controlar como un 80% o 85% y su mejoría es significativa. Se nota mucho la diferencia de cómo estaba a cómo se encuentra en este momento. Si hubiéramos tenido acceso al aceite antes, quizá María Paula no hubiera tenido tanto daño motriz.

Ahorita, estamos en una parte con demasiada tranquilidad, como que después de tanta confusión, tanta situación difícil y tantos miedos, estamos empezando a tener estabilidad, aprendiendo a vivir con la discapacidad de Pauli y podemos enfocarnos en potencializar las cosas que no se vieron afectadas por las epilepsias. En la parte cognitiva, ya tenemos esa estabilidad y podemos ganar cosas, por ejemplo, que ella aprenda. Ahora duerme y descansa, va a la escuela, ésta era la parte de calidad de vida que nos daba tanto miedo pensar en cómo se la íbamos a dar. Ahorita estamos empezando de poquito a poquito, despacito, tampoco pensamos que en un año María Paula estará recuperada del todo. No, tratamos de vivir positivamente con ella el día a día, como hoy, que no tuvo crisis y le fue muy bien en la escuela, ha estado tranquila; estamos disfrutando la estabilidad que nos va presentando el día a día sin tratar de martirizarnos, del que va hacer o poder hacer, paso a pasito. Para mí la palabra es: “Estabilidad”.

Mi terapia del dia de hoy!! Estoy aprendiendo a mejorar mis habilidades en comunicación. 😀

Posted by De la mano con Pauli on Thursday, June 22, 2017

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