Mi nombre es María Teresa Vara Jurado y mi hija se llama María Teresa Arguelle Vara, en este momento tiene 9 años.

Cuando mi hija tenía 2 meses de edad empezó a tener espasmos y se le diagnosticó Síndrome de Ohtahara, caracterizado por el tipo de movimiento, un patrón distinto en el encefalograma y el daño psicomotor; más o menos cuando cumple el año se vuelve Síndrome de West, posteriormente como a los 2 o 3 años se convirtió en Síndrome de Lennox-Gastaut, que es cuando tienen muchos tipos de crisis, y ya no era un tipo específico de crisis como los que tenía con el síndrome de Ohtahara y West.
 
Hace 2 años María Tere tuvo un retroceso bastante impactante en sus crisis, nunca había estado controlada pero ahí la llevábamos, sin embargo, justo en el 2015 tuvo un descontrol muy fuerte, fue por eso que el doctor ya empezaba a tomar en cuenta otras alternativas porque en lo tradicional ya habíamos probado todo y nada le había funcionado, por esas fechas empezó a sonar el caso de Grace y el amparo que había conseguido, me uní a su página del Facebook, y fue así que nos fuimos conociendo y enterando de todo esto.
 
Desde el primer momento que supimos que el cannabis podría ayudar, mi esposo y yo estuvimos abiertos a intentarlo. Obviamente no dejaba de sentir miedo, pero sinceramente después de todos los antiepilépticos que había tomado, el cannabis se me hacía lo más noble.
 
Hubo un cambio desde el primer dia y aunque seguía teniendo la misma cantidad de crisis, se redujo la intensidad y duración. En la segunda semana los cambios fueron aún más notables.y empezamos a ver una reducción de crisis como a los 4 meses.
 
A largo plazo, se podría decir que las crisis han reducido en un 90% más o menos, aun llega a tener sus desajustes pero son muy cortos y luego se recupera. Ha mejorado muchísimo en su atención, está más conectada con el mundo y le han reducido las alergias alimentarias al punto de que ya no las tiene, el aceite le ha ayudado en su sistema inmunológico, ya no se enferma, cuando antes se enfermaba muchísimo y a cada rato pero ahora ya no.

Respecto a la información que existe, creo que hace falta más y que esté más disponible. La hay en las redes sociales, pero a veces siento que se contradicen.
 
A los papás que se encuentran en una situación similar, me gustaría decirles que no se dejen llevar por la desesperación de conseguir cualquier cosa en el mercado negro, que se informen porque que sí hay maneras de conseguirlo, como mamá entiendo perfectamente la desesperación que sienten.